27.04.08, Mateusz skończy 8 lat. Jego największym marzeniem jest, żeby listonosz przyniósł mu bardzo dużo kartek. Pomóżmy spełnić to piękne marzenie Mateusza. Niech w tych kartkach będzie nasza siła i serce. Przekażmy w ten sposób naszą wiarę, że marzenia się spełniają!
Mama Mateusza, na jego stronie, tak pisze o swoim ukochanym synku:
Mateuszek Mikołaj urodził się 27.04.2000 roku w Policach.
Jest cudownym, wyczekiwanym i jedynym (z czwórki) będącym z nami wtedy dzieckiem. Po prawie siedmiu latach doczekaliśmy się - i Mateusz ma siostrę Oleńkę!
Przychodząc na świat miał już pod górkę (w 39 tygodniu ciąży waga 2480gram i 49cm długości), niedotleniony, w częściowej zamartwicy typowy hypotrofik itd... poród ciężki i długi, a potem walka o to by pozostał.
Ale moje słoneczko jest dzielne, walczy i wygrywa.
To był cudowny czas - ale życie jak się okazało już szykowało dla nas niespodzianki i nie były one piękne:(
Jego życie to właściwie tylko historia kolejnych pobytów w szpitalach, kolejnych operacji, kolejnych diagnoz i chorób.
Ale po za bólem, cierpieniem- to historia cudownego pełnego energii i chęci do życia chłopca.
Historia choroby - jak przez to przejdziecie - to reszta już z górki:) Pierwsza operacja - jak mały ma 6 tygodni, potem ciągłe przeziębienia, antybiotyki, nie przybiera na wadze, nie rośnie prawidłowo - i tekst lekarki - taka jego uroda...Jak kończy rok zmieniamy miejsce zamieszkania, zmieniamy lekarza i szok - nagle okazuje się, że to nie moja histeria, to nie wyobraźnia szalonej mamuśki - z Mateuniem faktycznie coś jest nie tak...
I powoli trafiamy do kolejnych specjalistów, szukamy "dziury" w całym jak mówi rodzinka... a my brniemy coraz dalej i dalej, kolejne szpitale, operacje itd... Na dzień dzisiejszy - wiemy już wiele, choć i tak nie wszystko - mały objęty jest pomoca specjalistów: endokrynologa, gastrologa, alergologa, urologa, kardiologa, ortopedy, neurologa, genetyka, mamy już pełne diagnozy i te częściowe: Mateuniu ma wadę genetyczną (chromosomową) SRS - Zespół Silver-Russell (i to więcej wewnętrznie niż zewnętrznie); reflux żołądkowo- przełykowy GERD, zła praca jelit, problemy zarówno z wchłanianiem jak i z wypróżnianiem; problemy z sercem (wada niewielka acz jest i może postępować dalej); problemy z pęcherzem moczowym (czasem zatrzymanie moczu, nie wypróżnianie do końca); niedobór wagi oraz masy ciała, alergia na roztocza, kurz oraz astma; ma wiotkosć wielostawową, złe napięcie mięśniowe, koślawość kolan i stóp, skoliozę oraz niedorozwój mięśni; zmiany neurologiczne po porodzie i przebytych dwóch wstrząsach hipoglikemicznych po ostatniej operacji- i objawy epilepsji dziecięcej; hipoglikemia; bardzo słaba odporność (co częste u dzieci z wadami genetycznymi) i troche innych drobnych rzeczy... Dla niego szpitale, kroplówki, codzienne dawki masy leków - to normalka...
Na co dzień jednak nie widać, że jest chory, jest bardzo nadpobudliwym a za razem bardzo wrażliwym chłopcem, gdyby nie problemy z dłuższym chodzeniem i to że nie wolno mu się męczyć (czyli odpada jazda na rowerze, gra w piłke itp.), to niczym nie różni się od rówieśników, może jest troszkę mniejszy, drobniejszy - ale za to wygadany...
Lubi cyferki - dodaje i odejmuje w pamięci do 100 od szóstego roku życia, kocha gry komputerowe, bajki, klocki, autka itd...
to tyle na wstępie o moim synku...
Kartki prosimy kierować na adres:
Mateusz Lang
ul. Wiślana 37
70 - 885 Szczecin
|
